Op zesjarige leeftijd werd bij onze dochter L. de diagnose PDD-NOS (later uitgebreid met ASS en McDD) vastgesteld. De eerste basisschool had zelf aangegeven dat zij kenmerken van autisme liet zien en adviseerde diagnostiek. Al vroeg werd duidelijk dat L. veel structuur, voorspelbaarheid en specialistische begeleiding nodig had om onderwijs te kunnen volgen.
In groep 3 verliep het schooljaar nog redelijk goed. Vanaf groep 4 ging het echter snel bergafwaarts. L. raakte ernstig overprikkeld, sliep slecht, at nauwelijks, werd regelmatig lichamelijk ziek van de spanning en haar schoolprestaties kelderden. Als ouders hebben wij herhaaldelijk aangegeven dat het niet goed ging en uitgelegd wat autisme voor haar betekende. Omdat L. haar problemen vooral internaliseerde en sociaal gewenst gedrag kopieerde, zag de school de ernst van de situatie niet. Er werd zelfs getwijfeld aan haar diagnose en gesuggereerd dat de oorzaak thuis lag.
Pas nadat een ambulant begeleider L. in de klas observeerde, werd erkend dat zij direct extra ondersteuning nodig had. Er werd een arrangement aangevraagd, maar de noodzakelijke aanpassingen werden nauwelijks uitgevoerd. Achteraf bleek bovendien dat procedures rondom de aanvraag, de zorgplicht en de samenwerking met betrokken instanties niet volgens de geldende afspraken waren verlopen.
In februari 2015 bereikte de situatie een dieptepunt. L. stortte volledig in. Als zevenjarig meisje gaf zij aan dat zij dood wilde en begreep zij niet wat zij verkeerd had gedaan. Vanaf dat moment volgden halve schooldagen, intensieve hulpverlening en steeds meer overleg, maar haar gezondheid bleef achteruitgaan.
Omdat de eerste school onvoldoende kon aansluiten bij haar ondersteuningsbehoefte, besloten wij haar over te plaatsen naar een tweede reguliere basisschool. Daar voelde L. zich aanvankelijk weer veilig. Er werd eerst gewerkt aan haar welzijn en vervolgens aan haar leerachterstand. Binnen één schooljaar werkte zij haar volledige didactische achterstand weg. Dit bevestigde dat haar cognitieve mogelijkheden nooit het probleem waren; de overprikkeling en het ontbreken van passend onderwijs vormden de grootste belemmering.
Toch bleek ook deze school uiteindelijk onvoldoende in staat om blijvend aan te sluiten bij haar behoeften. Door veranderingen in de klas, wisselingen van personeel en een opeenstapeling van prikkels raakte L. opnieuw ernstig overbelast. In het najaar van 2016 ontwikkelde zij een ernstige autistische burn-out met psychotische verschijnselen. Iedere poging om haar terug te laten keren naar school leidde tot hevige stress, meltdowns en depressieve klachten.
In maart 2017 werd tijdens een multidisciplinair overleg besloten dat L. volledig moest stoppen met school om te kunnen herstellen. Sindsdien volgden behandeling door een psycholoog, psychiater, individuele begeleiding en onderwijsbegeleiding aan huis. Er werd gezocht naar alternatieve manieren van leren, afgestemd op haar belastbaarheid. Ondanks alle inspanningen bleek het opgelopen onderwijstrauma te diep om terugkeer naar het onderwijs mogelijk te maken.
In de jaren daarna werden wij als ouders bovendien geconfronteerd met onjuiste dossiervorming, beschuldigingen richting ons gezin, moeizame samenwerking en langdurige procedures. In plaats van erkenning voelden wij ons regelmatig genoodzaakt om te blijven bewijzen wat onze dochter nodig had.
Nu, tien jaar later, zijn de gevolgen nog altijd dagelijks merkbaar. Het is L. ondanks intensieve behandeling, begeleiding en alle inspanningen van haarzelf en ons als ouders nooit meer gelukt terug te stromen naar enige vorm van onderwijs.
Inmiddels is L. 19 jaar. Zij leeft met ASS, McDD en een chronische posttraumatische stressstoornis (PTSS) die is ontstaan door de langdurige overbelasting en de traumatische ervaringen binnen het onderwijssysteem. Zij is toegelaten tot de Wet langdurige zorg (Wlz) en ontvangt een Wajong-uitkering. Daarmee is erkend dat zij duurzaam intensieve ondersteuning nodig heeft en niet in staat is onderwijs of arbeid op de reguliere manier te volgen.
Wij beseffen dat L. door haar ASS en McDD altijd extra ondersteuning nodig zou hebben gehad. Tegelijkertijd zijn wij ervan overtuigd dat haar huidige situatie niet uitsluitend het gevolg is van haar diagnoses. Minstens zo bepalend is het feit dat zij jarenlang niet is gezien en gehoord in wat zij nodig had om veilig te kunnen leren. De signalen van overbelasting werden onvoldoende herkend of serieus genomen, noodzakelijke aanpassingen bleven uit en passende ondersteuning kwam te laat of onvoldoende op gang. Hierdoor ontstond een ernstige autistische burn-out, een diep onderwijstrauma en uiteindelijk een chronische PTSS.
Wij geloven nog steeds in de mogelijkheden van onze dochter. Zij kan leren, zich ontwikkelen en groeien, mits dit gebeurt in een veilige, voorspelbare omgeving die aansluit bij haar belastbaarheid. Haar verhaal laat echter zien welke levenslange gevolgen het kan hebben wanneer een kind met een complexe ondersteuningsbehoefte jarenlang geen werkelijk passend onderwijs krijgt.