Op 6-jarige leeftijd (augustus 2013) is er de officiële diagnose PDD-NOS vastgesteld bij onze dochter door een gespecialiseerde instelling voor kinder- en jeugdpsychiatrie, na een voortraject (vroeg-diagnostisering) bij toentertijd stichting MEE. Dit was op aanraden van de 1ste reguliere basisschoolschool die vermoedde dat onze dochter autisme had naar aanleiding van haar gedrag in de klas. Ze gaven aan dat onze dochter heel veel hulp en extra begeleiding nodig zou hebben tijdens haar schoolcarrière en ook nog daarna. We hebben gezorgd dat met ingang van groep 3 (2013-2014) de diagnose er lag, nog net op tijd om het vroeger rugzakje aan te vragen. Dit heeft deze school toen verzuimd. Groep 3 heeft onze dochter ondanks alles en een heel geduldige juf toch redelijk goed doorlopen. Pas in groep 4 (2014-2015) ging het helemaal mis. Al vrij snel toen (oktober 2014) hebben we aan de bel getrokken dat het niet goed ging met onze dochter. Ze was vaak letterlijk ziek van alle opgelopen spanning, sliep slecht en at nog slechter. We zijn toen op school toen uit gaan leggen wat PDD-NOS nu eigenlijk is en waar onze dochter zo overprikkeld van raakte.
De 1ste was een grote school met grote klassen, (34+) waar ook nog een aantal kindjes met gedragsproblemen inzaten.
School wuifde alle problemen en zorgen rondom onze dochter weg want onze dochter is een internaliserend kind en heel goed in spiegelen van sociaal gewenst gedrag. School zag letterlijk dus geen enkel probleem en moeder was de overbezorgde moeder die haar kind niet kon loslaten. Er werd zelfs getwijfeld aan de diagnose en geopperd dat het aan de thuissituatie lag. Na heel veel mailen en contact met de leerkrachten en ib-er en zelfs de directeur van deze school was er nog steeds niets gedaan. Bij toeval kwamen we erachter dat er voor een ander kindje van diezelfde school met diezelfde diagnose (maar met externaliserend gedrag) wel een ambulante begeleidster via het nieuw opgerichte Samenwerkingsverband zou komen om te observeren en advies uit te brengen. We hebben toen het heft in eigen handen genomen en contact gezocht met deze begeleidster. Nadat we daar ons verhaal gedaan hadden is deze ambulant begeleidster ook onze dochter gaan observeren in de klas en schrok oprecht hoe ze eraan toe was. Onze dochter haar schoolprestaties waren van een gemiddelde leerling (Cito scores van B/C in groep 3) gekelderd tot onder E. Niets lukte meer en ze werd met de dag depressiever. In een overleg begin december 2014 heeft deze ambulant begeleidster aangegeven dat onze dochter acuut aanpassingen nodig had en dat er met spoed een arrangement voor haar aangevraagd moest worden maar dat er ondertussen al gestart moest worden om haar meer duidelijkheid te geven. Om te werken met remedial teaching, time-timer, pictogrammen enz. Het arrangement werd aangevraagd maar er gebeurde ondertussen niets. Zelfs het pakken van een time timer uit de kast was blijkbaar al te veel gevraagd. Ook bij de aanvraag van het arrangement is er toen ontzettend veel fout gegaan. Zo is er toentertijd nooit contact geweest tussen school, de schoolarts, de leerplichtambtenaar of überhaupt het SOT-team van de 1ste school. In ieder geval niet dat wij daar als ouders iets van afwisten of bij aanwezig zijn geweest. Alle gesprekken op school speelde zich af tussen IB-er, directeur, leerkracht en wij als ouders. Eerst nog ondersteund door MEE maar na de reorganisatie (passend onderwijs/decentralisatie jeugdwet) niet meer en later op advies van de ambulant begeleidster hebben een in autisme gespecialiseerde praktijk voor jeugd en gezin ingeschakeld om zowel onze dochter als ons als ouders te ondersteunen (eind 2014)
Onze dochter kreeg steeds meer meltdowns en liep vast in het schoolsysteem, de 1ste school wilde en kon niet meebuigen met haar en in februari 2015 is het geëscaleerd. Onze dochter is toen in elkaar gestort en lag als zeven jarig meisje, midden in de kamer op de grond te snikken dat ze dood wilde want er zaten duivels in haar (dat hadden kinderen op het schoolplein tegen haar gezegd) en ze begreep niet wat ze verkeerd gedaan had. In samenspraak met de toenmalige ambulant begeleider hebben wij toen besloten dat onze dochter voorlopig voor halve dagen naar school zou gaan en dat de hulp geïntensiveerd zou worden. We kregen een gezinscoach (om thuis mee te kijken want school suggereerde dat het aan de thuissituatie zou liggen) en een psycholoog en de directeur van de 1ste school zou in autisme gespecialiseerde praktijk voor jeugd en gezin langdurig afwezig/ziek melden vanwege overbelasting als gevolg van haar complexe ASS-problematiek bij de leerplichtambtenaar en dan zou er samen met de jeugdarts gekeken worden wat de mogelijkheden waren. Achteraf en uit de dossiers blijkt dat dit contact er nooit geweest is. De voorjaarsvakantie naderde (eind februari 2015) en het ging het nog steeds niet goed met onze dochter. Het arrangement wat aangevraagd was is dankzij de ambulant begeleidster goedgekeurd want school had grove fouten gemaakt in de aanvraagprocedure en niet volgens de regels van een aanvraag voor een arrangement gehandeld. De situatie was voor zowel onze dochter als ons als ouders niet lang meer houdbaar. We zijn toen gaan bellen naar iedereen die naar ons idee kon helpen. De directeur van het toenmalig samenwerkingsverband, de leerplichtambtenaar, die achteraf dus niet eens ingelicht was over onze dochter haar verzuim en we zijn zelfs gaan praten met de directeur van het Speciaal Onderwijs. Niemand kon wat doen, we stonden met onze rug tegen de muur.
Ondertussen modderden we halve dagen door op school nr. 1. Er was geen uitzicht op verbetering en we zouden zeker tot het einde van het schooljaar van groep 4 (2014-2015) hier nog moeten blijven om ‘het arrangement’ een kans te geven en dan zou misschien, in het nieuwe schooljaar, met andere leerkrachten voor de klas, het wel weer beter gaan.
Daar konden wij en onze dochter zeker niet op wachten. Buiten iedereen om zijn we toen als ouders zelf op zoek gegaan naar een andere reguliere school voor onze dochter, één die het aandurfde om, eventueel ter overbrugging, haar een plaatsje te geven.
De 2de school een kleine reguliere basisschool durfde dat aan. Ze gaven aan veel ervaring te hebben met kinderen die wat anders waren dan het ‘gemiddelde kind’. De sfeer die er hing en het kleinschalige heeft ons doen besluiten om op korte termijn over te stappen.
Eind maart 2015 is onze dochter daar begonnen. De betrokken personen waren niet blij met onze beslissing maar voor ons was de gezondheid van onze dochter belangrijker dan ‘de regels’.
Het arrangement vanuit het SWV kon gelukkig overgeheveld worden.
De eerste tijd op de 2de school werd er voornamelijk gefocust op het welzijn van onze dochter, ze moest zich weer veilig voelen in een school. Uit toetsen om te kijken waar haar onderwijsniveau op zat kwam naar voren dat onze dochter een didactische achterstand had opgelopen van maar liefst een heel schooljaar. Ze was zelfs een stuk kwijt van groep 3 waar het allemaal nog best goed ging en ze een mooi eindrapport van groep 3 mee naar huis had genomen. (Het zat wel in haar hoofdje maar het kwam er niet meer uit)
De 2de school is haar lesstof aan gaan bieden op haar eigen niveau en langzaam maar zeker kwam er weer rust en vertrouwen bij onze dochter maar ook bij ons als ouders terug.
Er werd besloten om onze dochter gewoon over te laten gaan naar groep 5 (2015-2016) en daar op te pakken wat nodig was om haar niveau op te krikken. Onze dochter voelde zich weer wat beteren is na de zomervakantie direct op groep 5 niveau mee gaan doen met de lesstof en heeft in dat schooljaar haar complete didactische achterstand weggewerkt. Ondertussen hadden wij, zeer regelmatig overleg op school als ouders en een kort lijntje met Ib’er, Ab’er, leerkrachten en directrice van deze school. Wij als ouders zagen dat onze dochter toch nog enorm overvraagd werd, heel vaak met een meltdown uit school kwam en daarom hebben we meerdere malen gevraagd welke mogelijkheden er waren om het voor onze dochter iets minder zwaar te maken op school. Didactisch kon ze het allemaal goed aan, maar door haar enorm hoge prikkelgevoeligheid en van ’s morgens half negen tot ’s middags drie uur aan het sociale leven op school moeten meedoen, vergde veel van haar energie. In groep 5 heeft ze in overleg met de leerplichtambtenaren op een aantal bijzondere dagen (schoolreisje, inval-juf e.d.) een extra vrije dag gehad. Maar voor de rest is ze alle dagen naar school geweest.
Helaas ging het vanaf de eerste dag in groep 6 (2016-2017) al mis. School nr. 2 werkt met deelklassen (groep 5/6.) dus het lokaal en de juf bleven hetzelfde maar toch was de dynamiek van de groep enorm anders. Er was een meisje uit onze dochter haar klas naar een andere school gegaan en er was in de deelgroep 5 een vluchtelingetje geplaatst waarover werd verteld dat ze de oorlog ontvlucht is. Ook was er een stage-juf (LIO juf) geplaatst in de groep met de bedoeling om een paar extra handen in de klas te hebben zodat de juf zelf kindjes zoals onze dochter extra kon ondersteunen. Deze stage-juf is bij een groepje ouders in discredit gevallen en die ouders zijn zelfs woedend de klas ingestormd om verhaal te halen. Toen die commotie weer enigszins bedaard was ging er weer een ander kindje uit de groep naar een andere school en weer moest onze dochter wennen aan een andere samenstelling van de klas. Onze dochter heeft zich vanaf het begin van het schooljaar (2016-2017) geen moment meer echt veilig gevoeld in de klas. En veiligheid is de basis wat ze (iedereen) nodig heeft om te kunnen groeien.
Na de eerste onstuimige weken ging het tot de herfstvakantie eindelijk wat rustiger. Na de herfstvakantie werd er op school gestart met 2 nieuwe pilots /projecten tegelijkertijd wat het voor iedereen chaotisch maakte maar vooral onze dochter leed daar enorm onder. Ze klapte in elkaar toen ze meedeed aan de buikgriep die toen rondwaarde. Dit was de laatste druppel voor haar zwaar overvraagde lichaam en geest, en had een shutdown/psychose tot gevolg. Twee dagen lang was ze niet aanspreekbaar, at ze niets en dronk ze nagenoeg niets. Sliep 20 uur per dag en de periodes dat ze wakker was leefde ze in een soort droom. Schreeuwde naar haar broer die onder de douche stond dat hij op moest houden met natte scherpe zakboekjes naar haar te gooien. De psychologe noemde het ‘je nachtmerrie beleven terwijl je wakker bent’, een psychose. Ondertussen hadden wij ouders een onderwijsconsulent ingeschakeld om ons te ondersteunen en als mediator tussen de school en wij als ouders. Aan de diagnose PDD-NOS is de sub-diagnose McDD toegevoegd.
School nr. 2 vond dat onze dochter na twee weken ziek thuis toch wel wat huiswerk moest hebben maar dat liep faliekant fout. De ene enorme (stress) meltdown na de andere had ze thuis. Schoolwerk thuis doen paste niet in haar ‘veilige thuiswereld’. Onze dochter besloot daarop zelf dat ze liever naar school ging om ‘te werken’ dan thuis met mama huiswerk te moeten maken. Besloten is toen dat we met halve dagen verder zouden gaan tot aan februari. Dit weer na overleg met jeugdarts, en de leerplichtambtenaar natuurlijk. Met de decembermaand in het vooruitzicht was dit ook gedoemd om te mislukken en onze dochter kreeg daardoor weer een extra knauw. Het ‘ik kan niets’ was moeilijk te keren, ze had wisselend flink boze buien maar ook enorm depressieve buien, auto-mutileerde om de pijn en de verwardheid die ze voelde te overstemmen met iets wat ook pijn deed maar wel duidelijk was waar die pijn vandaan kwam, en de psychologe heeft de oorspronkelijke diagnose PDD-NOS uitgebreid met MCDD, een uitingsvorm van autisme waar angsten en fantasieën een grote rol spelen. Uiteindelijk hebben we haar weer ziek gemeld tot aan de kerstvakantie. De onderwijsconsulent zorgde voor nog meer ruis op de lijntjes naar school en kwam eigenlijk steeds meer tegenover ons te staan. Hij verzette tot twee keer toe op het laatste moment een MDO, stuurde aan hem gerichte mails door naar iedereen en van de behulpzame, begripvolle toon die we tijdens het kennismakingsgesprek ervaarde, was niet veel meer te merken.
Na de kerstvakantie in januari 2017 hebben we een nieuwe poging gedaan om halve dagen naar school te gaan. De eindelijk extra ingehuurde onderwijsassistent wordt ingezet om de Cito-toetsen te begeleiden. De verandering van begeleiding/ het nieuwe gezicht en de druk van de Cito-toetsen zijn te groot. Opnieuw redt ze de halve dagen naar school niet en valt begin februari 2017 definitief uit. Uiteindelijk is op 9 maart 2017 besloten op advies van de behandeld GZ-psychologe en in een groot overleg met alle betrokken rond de tafel (15 personen) besloten dat onze dochter voorlopig helemaal niet meer naar school zou hoeven i.v.m. een fors autisme gerelateerde burn-out en dat ze nu eerst de tijd moest krijgen om volledig te herstellen. Helaas is de schade fors.
Ondertussen is er een psychiater bij betrokken geraakt i.v.m. medicatie voorschrijving en is in april 2017 individuele begeleiding vanuit een zorginstelling opgestart en natuurlijk is de psychologe nog steeds betrokken bij onze dochter. We pakken thuis voorzichtig wat schoolse onderwerpen op en deden veel aan ervarend leren. Onze dochter groeide weer met kleine stapjes in haar zelfredzaamheid maar het lijntje waarop ze balanceert bleef enorm fragiel.
In het schooljaar (2017-2018) zijn we na de zomervakantie thuis gestart om weer wat echt schooltaakjes op te pakken. Van de 2de school konden we wat lesmateriaal krijgen om zo te proberen om onze dochter weer terug in het schoolsysteem te krijgen. Maar het trauma hierin zit erg diep. De individueel begeleidster en wij als ouders waren ook niet de geschikte personen om haar hierin te begeleiden, maar gelukkig kon de zorginstelling ook een individueel begeleidster met onderwijsexpertise leveren. De indicatie die we voor de zorginstelling hadden via de gemeente bood daar ook ruimte in dus er kon zij vrij makkelijk ingezet worden. Voorwaarde voor het slagen was wel dat het maken van die werkjes op een andere locatie dan school (i.v.m. haar enorme prikkelgevoeligheid en het schooltrauma) maar ook niet thuis plaats zou vinden. In november hebben we hiervoor een aanvraag de deur uitgedaan naar zowel school als het samenwerkingsverband. School gaf aan zelf ruimtes te hebben, maar daar was onze dochter echt nog niet aan toe. Het SWV suggereerde om bij plaatselijke wijkverenigingen of buurtcentra te vragen of daar ruimte was.
Er is zo ontzettend veel gebeurt de afgelopen jaren, van leugens in dossiers, beschuldigingen van symbiose relaties en Munchhausen by Proxy. Tot het indienen van officiële klachten tegen school nr. 1 en de onderwijsconsulent.
Passend onderwijs is voor ons op een enorm drama uitgelopen. Ons kind is levenslang beschadigd
Er is veel te weinig kennis en deskundigheid en dus geld ingezet voor kinderen zoals onze dochter. Haar toekomstperspectief is erg onzeker.
Dit verhaal blijft ook voortduren, de 2de school wilde van de zorgplicht af door onze dochter opnieuw voor een belastbaarheidsonderzoek op te geven en haar zo richting een LPW-artikel 5a vrijstelling te pushen. Onze dochter heeft een normaal gemiddeld IQ en is dus wel leerbaar maar niet meer school-baar. Door de opgelopen schade, veroorzaakt door niet passend onderwijs, in de afgelopen jaren vereist dit wel een aangepast programma.
Inmiddels is 2020, door een Corona-pandemie zijn alle scholen in Nederland online les gaan geven. Opnieuw is onze dochter hier niet in mee genomen.
Na de zomervakantie zijn we met behulp van het SWV op papier overgestapt naar een VO-school. Deze school is bereid om de zorgplicht m.b.t. het onderwijs op zich te nemen en na ruim 4 jaar thuiszitten zijn we in begin januari 2021 weer gestart met 2 lesboeken thuis. Zo laagdrempelig als mogelijk en vooral gericht op de zelfredzaamheid van onze inmiddels 13-jarige dochter.
Dit verhaal is bewust zoveel mogelijk geanonimiseerd.
Pijnlijk blijft het.