Het verhaal van T
En toen was het ‘bijna’ genoeg…
Daar is het zoveelste telefoontje.
Kom T maar ophalen, het gaat niet.
Alles in mijn lijf stroomt als een razende.
Wat nu (weer)!?
Waar en hoe tref ik T nu weer aan…
Deze keer opnieuw in de ‘isoleer’,
ik mag het zo niet noemen.
Ze noemen het de ‘time-out’ kamer,
maar alles in mij schreeuwt ‘isoleercel’…
Daar ben je,
Huilend en schreeuwend lig je onder een bank.
Een volwassenen voor de deur.
Deze moet voorkomen dat je dit vreselijk hok verlaat.
Hoe dan!?
Een hok niet groter dan een invalide toilet.
Ik ga op de grond zitten en benoem dat ik het ben,
voorzichtig schuif ik mijn hand onder de bank.
Heel langzaam pak je deze.
Ik stel je gerust.
Jij zegt niets.
Plan A schiet door mijn hoofd: lees stressniveau naar beneden.
Ik luister, ik hoor, ik voel.
Inmiddels zijn we zo’n 20 minuten verder…
20 minuten verder om weer ‘normaal’ adem te (kunnen) halen.
Zonder je te (kunnen) zien weet ik wanneer het gebeurt.
O.k. verder, over na Plan B…
Je hier ‘rustig’ weg zien te krijgen.
In de auto… doodse stilte.
Geen woorden, alleen wij tweeen.
In gedachten… wat gebeurt hier toch steeds in vredesnaam.
Hoe dan…!?
Wat doet dit met jou…
Een kind van net 9…
Stelt u zich eens voor:
- dat U dit was;
- dat U de vader of moeder bent van dit kind;
- dat U de broer of zus bent van dit kind;
- dat U de opa of oma bent van dit kind.
Wat zou u doen…
Wat zou u wensen…
En hoe zou dit eruitzien…
Terug in de tijd…
Oudjaarsdag 2008… de meest bijzondere ooit… we ontdekten dat ik zwanger was van ons tweede kindje. De zwangerschap was anders dan die van je zus… je danste in mijn buik, alsof je niet kon wachten om kennis te maken met de wereld… en dit was precies wie JIJ was. Zeker de eerste jaren van je leven. Je wilde niet in je bed slapen, niet in de auto of wandelwagen, maar de wereld ontdekken vanuit de draagzak. Veilig bij mama en kijkend de wereld in. En toen je eenmaal kon zitten en zelf kon ‘kijken’ werd je de meest tevreden baby op aarde. Contact met mensen deed je niet veel… maar al het andere zoog je op als een spons… lees: kijken, voelen, ontdekken. Wat ik toen nog niet wist, en inmiddels wel, is dat je een kei bent in observeren en analyseren. Je gebruikt weinig woorden en deelt weinig met andere mensen, maar wat jij “opslaat” is bizar. Je laat ons steeds opnieuw versteld staan.
Maar waar en wat is dan misgegaan…!?
Het zeer gering inzetten van taal als communicatiemiddel… dat was iets waarvan wij dachten… hoe moet dit (straks op school). Het uitte zich in ‘lastig’ gedrag: lees slaan, schoppen, knijpen, enz. Een uitdaging voor ons als ouders, maar we zagen het (nog) niet als een immens probleem, het was ‘zijn’ ontwikkeling en aan ons de taak om ons hierbij aan te sluiten en hem vaardigheden aan te reiken. Echter de angst bekroop ons… want zou hij deze ‘tijd’ krijgen op school… immers wanneer je ‘dit gedrag’ naast de kalenderleeftijd zou leggen dan zou het weleens als ‘afwijkend’ kunnen worden gezien (als pedagoog zijnde weet ik hoeveel waarde hieraan wordt gehecht).
Op de peuterspeelzaal ging alles nog goed. Hij keek de kat uit de boom, mocht zelf al dan niet aansluiten bij activiteiten en ging verder met z’n ontdekkingsreis. (Ook) hier communiceerde hij weinig, maar met 2 fantastische begeleidsters kon en mocht hij zichzelf zijn… zij ‘keken’ naar hem. Een groot goed! ‘Precies dit’ is wat ik daarna nog vaak gevraagd, nee gesmeekt heb… kijk en observeer… kijk achter zijn gedrag. Ik was een roepende in de woestijn…
Hij ging naar school. Wij vonden het spannend. Zou hij het redden… zou men kunnen ‘kijken’… in een groep van 25!? Al snel kwamen de eerste geluiden en werden zorgen gedeeld. Leerkrachten kwamen niet in ‘contact’, opdrachten werden geweigerd en hij was niet aardig voor de andere kinderen in de groep. Dit werd het begin van onze ‘reis’…
In groep 2 ging het slechter en slechter… de Ipad ging op een gegeven moment mee, zodat hij op momenten waarop het hem (of de juf!?) “teveel” werd zich even kon afsluiten. Nu weet ik dat deze ‘momenten’ soms uren duurde. Uren op de gang met z’n Ipad, een jongen van 5 jaar. Het gebeurde ook steeds vaker dat ik werd gebeld om hem op te halen, omdat men niet meer wist wat te doen. Complete onmacht. De eerste keer dat wij in aanraking kwamen met de term handelingsverlegen. (Later hoorde wij dit met enige regelmaat, zowel vanuit school als vanuit de hulpverlening. Men wist zich geen raad).
Wij besloten om hulp in te schakelen. Een onderzoek volgde. Een kind van 5 in onderzoek. Toen dacht ik dat het ons zou gaan helpen. Ons richting zou geven. Echter misschien was dit wel het moment waarop wij de verkeerde afslag namen en we verdwaald raakten. Een reis die tot op heden duurt.
Het onderzoek duurde al met al nog geen halve dag. Wij mochten ‘op bezoek’ bij de psychiater en een ontwikkelingspsycholoog. Een ontwikkelingsanamnese werd ‘afgenomen’. T. mocht naar de psychiater, alleen, ik denk zo’n 45 minuten hooguit. Vervolgens was daar het gesprek, de ‘uitkomst’ werd ons medegedeeld door de ontwikkelingspsychologe: PDD-NOS. Alhoewel dit al vaker door mijn hoofd was gegaan was het een klap in mijn gezicht. Jaren had ik zelf gewerkt met… ik kende de struggles van kind en ouder… en nu… nu hadden wij een kind met!? Met dit ‘briefje’ – het stond er echt – werden wij naar huis gestuurd. Aangezien het gedrag ook kon wijzen op TOS (een taalontwikkelingsachterstand) werden wij verwezen naar Kentalis. Psychiater overigens nooit meer gezien en/of gehoord… wat ik echt bizar vond (en vind).
Wij gingen braaf naar Kentalis. Gelukkig ‘troffen’ we hier hele fijne mensen. Ik zeg dit bewust ZO, omdat wij (en vrees ook velen andere ouders) inmiddels kunnen zeggen dat het gaat om een complete willekeur… en je ontzettend geluk hebt wanneer je de juiste mensen treft! Mensen met kennis en kunde en een ‘bevlogenheid en menselijkheid’ om met je ‘mee te sjouwen’ no matter what!
Hier werden de ‘vermoedens van een TOS bevestigd’. Daarnaast werd er een IQ test afgenomen: uitkomst 138!
Kortom ons kind van nog geen 6 met de volgende diagnose:
- PDDNos
- Vermoeden van TOS
- IQ 138
Na maanden van ‘gepraat’ werd de knoop doorgehakt. T. ging naar een andere school. De ‘deskundigen’ hebben maanden getwijfeld tussen SO2 en SO4. Het werd het laatste, omdat ‘zijn gedrag’ de meeste aandacht vroeg. Wij vonden het doodeng, wij zagen een betere plek binnen SO2, maar gingen mee in het advies van ‘de deskundigen’.
En toen ‘kwam’ groep 3: een heerlijk jaar. Een jaar waarop T. weer opbloeide, waarin er weer rust kwam in ons gezin en wij dachten de goede richting te hebben gekozen. Het bleek een illusie. Al heel snel ging het mis in groep 4… weer op de gang, meer ‘lastig’ gedrag, een kind wat niet meer de taxi in wilde, moeite had met afscheid, enz. enz. Nog voor de herfstvakantie waren hierover de eerste gesprekken een feit. Het werd een jaar van velen gesprekken, ik smeekte om te gaan praten met de juffen uit groep 3… ‘waarom’ lukte het toen wel… wat was hun geheim!? Het geheim was hun persoonlijkheid, hun vermogen ‘achter het gedrag’ te kijken en preventief te werk te gaan. Mogelijk een gave…
Inmiddels waren er deskundige ingeroepen van de ‘tweedelijns zorg: de kinder-en jeugdpsychiatrie’. Als je al niet ‘ziek’ bent dan word je hier wel ziek gemaakt. Ik ga er hier niet verder over uitweiden, want dan wordt dit verhaal geen verhaal, maar een boek.
Na lang wikken en wegen besloten wij mee te gaan in hun advies van medicatie. Dit zou hem moeten gaan helpen om te gaan met de velen prikkels binnen school. Ik kon het nauwelijks verkroppen: ons kind van 6 ‘antipsychotica geven om zich staande te kunnen houden binnen school’!?
Hij ging over naar groep 5. Een spannende, want in groep 4 had hij zeker een half jaar nauwelijks iets gedaan… en leek hij constant in de vlucht- en/of vechtmodus te verkeren. Een nieuw gebouw, nieuwe leerkrachten en een nieuwe behandelcoordinator. Aanvankelijk leek dit goed te gaan, totdat een geweldige juf besloot over te stappen naar regulier onderwijs. Dit was halverwege groep 5. Langzaam gingen we richting de hel.
Elke dag werd een gevecht… dat vaak als ’s avonds al begon… T kon of wilde vaak niet gaan slapen, want tja… als hij wakker werd ‘moest’ hij weer. Uren waren wij met hem bezig.
’s Ochtends ging het verder, niet willen aankleden, niet in de auto willen, niet uit de auto willen… een kind compleet overstuur. Dag in, dag uit… en elke middag maar weer afstemmen… ‘hoe komt hij uit school’. 9 van de 10x was dit overstuur, OP en (leek hij) doodongelukkig. Thuis kroop hij dan op de bank en wikkelde zichzelf in een deken.
En wat deed school…? Opnieuw viel steeds vaker de term handelingsverlegen. De vinger wees richting ons kind. T zou niet in een groep kunnen functioneren! Teveel prikkels, teveel agressief gedrag, niet aan te sturen enz. enz. Vaak heb ik de vraag gesteld… hoe zit het met passend onderwijs!? Waar wordt hij wel blij van? Wat als een so4 niet ‘passend’ is!? Wat is er dan!? Mijn vraag werd beantwoord met optrekkende schouders. Ook werd er vaak naar ons ‘gewezen’, stelde wij wel grenzen!? Hoe gingen wij thuis om met zijn agressieve gedrag en wat waren de consequenties van zijn gedrag!? Gaven wij hem weleens straf!? Dat zijn gedrag er thuis heel erg andere uitzag geloofde niemand…
Maar ook… wat te doen wanneer de schoolgang schade oplevert ipv ontwikkeling. Wat als je kind ‘burn-out’ raakt door school. Wat te doen? Hem aan de haren blijven slepen, omdat dit ‘moet’ vanuit de leerplichtwet!? Toen ik, in gesprek met de behandelcoorinater, de vergelijking met ons maakte – wij als volwassenen – wat doen wij wanneer we onszelf elke dag naar ons werk moeten slepen… wat doe je dan… ga je hiermee door, omdat het moet? Maak je jezelf kapot…? Diezelfde middag belde deze beste man… mijn opmerking had hem aan het denken gezet…
Groep 6 leek geen optie, maar er was geen alternatief, dus werd er gestart. Niet lang… al na een paar dagen zaten we weer aan tafel. Deze x met de behandelcoornater en de (nieuwe) leerkracht… zij kregen ‘woorden’ over ‘wat er nodig was voor T.’ De leerkracht vond alles leuk en aardig, maar de plannen ging zij niet uitvoeren. Er bleek te zijn bezuinigd op onderwijsassistenten en zij kon T. er eigenlijk niet bij hebben op een groep van 15 ll. Ze vroeg ons te tekenen voor verantwoording voor de momenten dat hij de klas uitging: lees ‘wegliep’. Zij kon dan niet de verantwoording dragen, zij kon de klas niet uit. Dit heb ik geweigerd… hoe kan ik verantwoording dragen wanneer ik 15 kilometer verderop ben!? Never, nooit! Voor ons was dit de druppel.
T. kwam thuis. De eerste x. Voor 4 weken.
Er was een pilot op school: een klas met zorg en onderwijs. Echter voor 1 jaar, dan zou T moeten terugstromen naar de ‘normale’ klas. Mijn kanttekening was direct… en wat als dit niet lukt? Weer werden de schouders opgehaald… Zucht.
T. ging van start. Hele dagen. Dit terwijl hij al maanden niet meer hele dagen naar school ging. Wij waren hierop tegen… maar het moest, anders zouden er problemen komen met de gemeente (wegens financiering). Dit was HET initiatief om juist thuiszitten te voorkomen!? Ooit gehoord dat iemand krabbelend uit een diep dal direct weer 100% aan de bak moest!? Ik niet! Alles in mij schreeuwde dat we dit niet moesten doen… dus heb ik de gemeente gebeld met dit ‘lulkoek’ verhaal. Alle ouders zullen herkennen dat je steeds meer veranderd in een leeuw… en dat moet ook, want als ouders word je geacht je kinderen te beschermen (staat ook in het wetboek)! Al snel ging het opnieuw helemaal mis. Er waren dagen dat ik net thuis was en ik werd gebeld om mijn zoon weer op te halen. Mijn werd ook letterlijk gevraagd ‘bereikbaar te zijn’, niet wetende dat ik deze bereikbaarheidsdienst al jaren had!!! Werken, afspreken met vriendinnen, sporten… het kon al jaren niet meer… (nu hebben we een lockdown vanwege Corona. Voor mij is deze niet nieuw, ik ken deze situatie al jaren).
Echter ‘dit eerder ophalen’ heeft mijn angst en gevoel bevestigd. Deze plek was zeer, zeer onveilig voor mijn kind en mogelijke voor velen anderen. Maar dat mag ik niet zeggen, velen malen werd mij verzocht hier niet over te praten! Mijn mond werd letterlijk gesnoerd.
Jaren heb ik gevraagd, nee gesmeekt ‘kijk naar mijn kind’. Kijk en observeer! Ga op onderzoek en werk preventief. Leg niet de nadruk op gedrag (blijf geen brandjes blussen), maar vraag je af wat hij je wil vertellen. Ga op zoek naar de oorzaak van dit gedrag.
Dit is een kind in nood! Mijn kind!
Ik was een schreeuwende in de woestijn.
Wij waren de bemoeizuchtige ouders.
En dan komt het moment.
Het moment waarop je denkt ‘tot hier en niet verder’!
Weer dat telefoontje.
Het is 10.00u. Amper 10 minuten thuis.
Het wegbrengen was weer enorm lastig.
Het begon al thuis.
Afscheid was erg moeilijk.
En nu weer… kom hem maar halen…
Voor de zoveelste keer…
Onderweg bedenk ik ‘waar je zult zijn’.
Ik bedenk dat het ‘gymtijd’ is.
Op het schoolplein kijk ik rond,
Maar ik zie je niet…
Dan naar binnen.
Direct zie ik kind nr 1 in nood.
Huilend zit hij op een bankje, alleen.
Het liefst sla ik een arm om hem heen.
Maar loop verder.
Om de hoek kind nr 2.
Overstuur en schreeuwend op de gang.
Ik loop de trap op, kom een leerkracht tegen en zeg:
‘wat is hier aan de hand’, waarop ze antwoord…
Gewoon in- en uitademen.
Ze bedoelt het (vast) goed,
Maar ik krijg er de kriebels van.
Dan kom ik bij de groep van T
Een ‘pedagogisch medewerkster’ zit in de deuropening.
Alsof ze de ‘uitgang’ blokkeert.
Typend achter een laptop.
Ik zie T.
‘Ogenschijnlijk’ ontspannen zit hij aan z’n tafel te puzzelen.
Ik weet beter.
Ondanks de lege klas merkt hij mij niet eens op.
Ik ga naast hem staan, zak door mijn knieen.
Ik vertel hem dat ik hem kom ophalen en we naar huis gaan.
Dan gebeurd wat ik al wist.
Een enorme ontlading, de puzzel vliegt door de ruimte.
En zoals zo vaak maak ik een plan.
Plan A is stressniveau laten zakken
We lopen naar een kamer tegenover de klas.
T blijft staan, ik kijk en ‘zie’ dat de deur dicht moet.
(zodat de pedagogisch medewerkster niet meer in het zicht is).
We gaan samen zitten in een zitzak.
Wanneer het kon zou hij in mij kruipen.
We zwijgen, houden elkaar vast.
En weer – zoals zo vaak – luister, kijk en voel ik…
Kunnen we over naar de volgende stap… het gebouw verlaten.
We stappen op…
We nemen de langere route, want nu even geen klasgenoten tegenkomen.
Helaas gebeurt het toch… en hoe!
Een lange gang, de klapdeuren gaan open.
Ik zie T leerkracht en een pedagogisch medewerker van de groep.
Tussen hen een klasgenoot van T welke zich probeert los te wringen,
met een hoop geschreeuw en gekrijs.
Ik probeer mijn rust te bewaren… maar het kost mij moeite
Ik draai mezelf om en zie hoe het jongetje ‘de isoleer’ in verdwijnt…
En hoor de leerkracht zeggen: ‘je mag eruit wanneer je rustig bent’…
Het lijkt een slechte film.
Buiten gaan we effe zitten…
Ik kijk naar T… ik weet dat hij ditzelfde vaak heeft meegemaakt.
Nu zien we het, zoals anderen hem vaak hebben gezien.
Het is niet om aan te zien,
Mijn ogen kunnen het niet aan,
Mijn hoofd kan het niet aan…
Mijn moederhart huilt…
Hoe kan dit bestaan. Hoe dan…!?
En opnieuw…
Stelt u voor:
- Dat U dit was;
- Dat U de vader of moeder bent van dit kind;
- Dat U de broer of zus bent van dit kind;
- Dat U de opa of oma bent van dit kind.
Wat zou u doen…
Wat zou u wensen…
En hoe zou dit eruitzien…
Daar… daar op het schoolplein heb ik T beloofd dat hij hier nooit meer naartoe zou gaan. Dat wij het zouden stoppen. En dat hebben we gedaan. Het was de beste beslissing ooit!
Maar het circus ging verder.
T was is oorlog, in oorlog met school.
En nog (ondanks al 2,5 jaar thuis). Nu komt het er langzaam uit en kan hij er woorden aan geven.
Wij in oorlog met ‘passende onderwijs’ en de leerplichtwet. Want tja… er is een leerplicht, maar ook een wet die zegt dat ouders hun kinderen moeten beschermen.
Hoe verhoudt zich dit!?
Het is een spinnenweb waarin je verstrikt raakt…
Er is nog zoveel niet gezegd, nog zoveel meer… maar dan wordt het echt teveel (voor nu)…
Kortom…
Na ruim 8 jaar en zo’n 40 hulpverleners verder denken we te weten wat er speelt… Hoogbegaafd, mogelijk zelfs UHB en PTSS (een zeer ernstig schooltrauma). Geen PDDnos… wel gedragingen lijkend hierop voortkomend uit PTSS. Jaren ‘passend onderwijs’ moeten ontberen, jaren onbegrepen, jaren niet gezien, gehoord en/of gevoeld, jaren gestraft voor zijn gedrag…
EN DAN VOOR DE LAATSTE KEER:
Stelt u voor:
- Dat u dit was;
- Dat u de vader of moeder bent van dit kind;
- Dat u de broer of zus bent van dit kind;
- Dat u de opa of oma bent van dit kind.
Wat zou u doen…
Wat zou u wensen…
En hoe zou dit eruitzien…
Tip: durf te KIJKEN en te SPREKEN.
Liefs P.
Een leeuw, die ‘met vertrouwen’ vecht voor haar kind!
P.S.
1) Dit is mijn/ ons verhaal. Maar de ‘thuiszittersproblematiek is enorm’. Ik wil en kan niet generaliseren, maar vraag UW aandacht te hebben voor deze hele groep!
2) Naast onze zoon hebben onze beide dochters moeite met de schoolgang. Beide (ook) Hoogbegaafd, beide een ondersteuningsbehoefte.