Ons verhaal in een notendop
T en L inmiddels 8,5 jaar kleuren hun hele leven al buiten de lijntjes.
Ze worden geboren met 25.2 weken en na 15 weken vechten om te blijven leven, komen ze thuis.
Hun toekomst perspectief en ontwikkelingsmogelijkheden zijn nog onzeker. Als ze met 6 jaar voor de 2 de keer voor lange tijd thuiszitter worden hebben ze al zes verschillende settingen gehad. Waarvan er maar twee echt passend waren geweest. En erger nog waarvan er dus 4 traumatiserend hebben gewerkt. T en L hebben beide een zeer ernstig verstoord sensorisch systeem. Daarnaast hebben ze verschillende trauma’s doorgemaakt. Veel medische en inmiddels ook een schooltrauma. Beide hebben een bovengemiddeld tot hoogbegaafd IQ. Maar beide hebben ook meerdere diagnoses die vele uitdagingen in het leven geven. Inmiddels hebben we een eigen maatwerktraject voor ze gemaakt. Ze krijgen 4 halve dagen per week therapeutisch begeleiding op onze eigen gehuurde locatie. Tijdens deze uren krijgen T en L per persoon 2 uur per week schoolse vaardigheden aangeboden. We weten inmiddels dat de weg terug naar onderwijs nog heel ver weg is. Ze passen gewoon domweg niet in het hokje waar ons onderwijssysteem ze in wil hebben.
Dat is een falen van het systeem, niet van T en L.
T en L zijn nu gelukkig op een punt waar we 2 jaar geleden nooit meer over hadden durven dromen. Ze ontwikkelen zich weer als we ze maar volgen, sturen en uitdagen op hun eigen pad en binnen hun eigen mogelijkheden. Ze verbazen ons telkens weer met hun veerkracht. Maar ze zijn wel getekend door al hun (traumatische)ervaringen. Niets is meer vanzelfsprekend. Ook ons als ouders kost het heel veel. Zowel sociaal, in tijd, energie en zeker ook financieel. Zorgen hebben we eigenlijk continu. Ons hele leven staat in het teken van het welzijn van onze kinderen. Het voelt soms alsof we leven midden in de maatschappij maar dan op ons eigen eiland. Achter de schermen moeten wij als ouders blijven vechten om zowel de zorg als het minimale aan schoolse vaardigheden (onderwijs) wat ze krijgen te verantwoorden. Ervoor te zorgen dat ze krijgen waar ze recht op hebben. Voor een buitenstaander is het niet te begrijpen wat dit betekend voor ons als gezin.
Hieronder staat ons hele uitgebreide verhaal. Sorry dat het zo lang is geworden.
Het onderwijs verhaal van onze tweeling T en L
Hun hele leven “kleuren” T en L inmiddels 8,5 jaar al buiten de lijntjes.
Dit begint al bij hun geboorte. Na 25.2 weken zwangerschap worden ze al geboren. T en L blijken te beschikken over een enorme vechtersmentaliteit. Na heel veel ups en diepe downs mogen ze na 15 weken ziekenhuis eindelijk mee naar huis. Over hun toekomst perspectief en hun ontwikkelingsmogelijkheden valt dan nog niks te zeggen. We leven met het motto dat elke stap er één is om te vieren en dat we wel zien hoever we komen. Al tijdens hun couveuse periode komen we erachter dat T en L beide erg veel problemen hebben op sensorisch gebied. Hun hele prikkelverwerking verloopt mede door hun vroeggeboorte erg complex. Deze sensorische gevoeligheid ligt altijd op de voorgrond en is alles bepalend voor hun welzijn en hun functioneren. Boven verwachting ontwikkelen T en L zich bijzonder goed. Nogal logisch is hun algehele ontwikkelingsachterstand door hun problematische start. Maar waarom noem je het een achterstand? Je bent waar je bent toch, en in geval van T en L verbaasde ze al menig arts.
T en L ontwikkelen zich geheel op hun eigenwijze manier maar ze passen niet in een hokje. Ze kleuren altijd buiten de lijntjes van de maatschappij. Letterlijk niets verloopt via het boekje. Maar keer op keer blijven ze ons verwonderen in hun kunnen. Als we T en L maar volgen, begeleiden en uitdagen op hun eigen pad en binnen hun eigen mogelijkheden.
Wij als ouders geloven niet zozeer in diagnoses, al gebruiken we maar al te graag de handvaten die daarbij gegeven worden. We zijn van mening dat iemand niet zijn diagnose is, en dat je moet kijken naar mogelijkheden in plaats van naar wat er allemaal niet kan.
Als T en L 1 jaar zijn gaan ze voor twee halve dagen naar het KDV om ons thuis wat te ontlasten. Het KDV is kleinschalig en dicht bij huis. Hun ontwikkelingsachterstand valt tussen de andere kinderen nog meer op en we gaan dan ook op zoek naar een plek die meer passend voor T en L is. Ze komen in aanmerking voor een gespecialiseerd kinderdagcentrum. (KDC). Echter als ze 2 jaar zijn moeten T en L naar de peuterspeelzaal. We kregen de uren van het KDV van de gemeente en een peuterspeelzaal is goedkoper. In de wetenschap dat T en L al op de wachtlijst voor het gespecialiseerd kinderdagcentrum staan en deze plaatsing deze binnen afzienbare tijd zou zijn, moesten ze toch naar de peuterspeelzaal. Helaas gaat geld voor welzijn.
Van een groep van ongeveer zes kinderen waar het soms al te veel was voor ze moesten ze ineens naar een groep van 15+ kinderen. In een paar uur tijd word een heel dagprogramma er doorheen gejaagd. Het ging dan ook helaas vrijwel meteen fout. T en L kwamen zwaar overprikkeld en als twee totaal andere kinderen thuis. In totaal zijn T en L ook maar iets van 5 weken naar de peuterspeelzaal geweest. De andere keren hielden we ze thuis. Dat was makkelijker te organiseren dan elke keer “puin” ruimen na een bezoek aan de peuterspeelzaal. We hebben in deze paar weken veel korte gesprekjes gehad met de PSZ. Echter zagen ze alleen 2 voorbeeldige kinderen met inderdaad wel een in hun ogen kleine achterstand. We hebben hier niet veel energie in gestoken omdat T en L toch naar het KDC zouden gaan. Maar hun eerste ervaring met een soort van “schoolse” setting was dus helaas niet zo geweldig.
Gelukkig konden T en L met 2,2 jaar terecht bij het gespecialiseerde kinderdagcentrum voor 2 dagen in de week. Voor deze plaatsing zijn er natuurlijk onderzoeken geweest. T en L krijgen de diagnoses PTSS en een emotie regulatie stoornis. Daarnaast kreeg L door zijn vertraagde ontwikkeling zelfs een voorlopige diagnose van zwakbegaafdheid. Iets wat wij als ouders nooit achter hebben gestaan. L kreeg deze diagnose echter op de basis dat hij niet of nauwelijks woorden maakte en niet of nauwelijks oogcontact maakte met de psychiater. Die hem welgeteld 15 minuten heeft geobserveerd. Later is deze diagnose gelukkig dan ook verwijderd.
T en L maakte in hun ontwikkeling op het KDC echt enorme sprongen vooruit. Het KDC was echt een super fijne plek waar T en L zich op hun eigen manier en tempo heel goed verder konden ontwikkelen. In een kleine groep met meerdere gespecialiseerde begeleiders. En heel belangrijk, met veel kennis van sensorische informatie problemen. Het grootste probleem van beide. Tegen de tijd dat T en L vier jaar werden, kregen ze op het KDC een intelligentietest om te bepalen welke vorm van onderwijs bij hen het beste zou passen. We hadden gemerkt dat T en L een enorme inhaalslag hadden gemaakt en dat ze zich goed ontwikkelde. Maar de uitslag was toch erg verrassend voor iedereen. T testte hoogbegaafd met een intelligentie kloof op verbaal en performaal niveau. L testte een gemiddelde intelligentie, met de kanttekening dat het door zijn spraak/taal achterstand waarschijnlijk een stuk lager uitviel. L begreep veel meer dan er op dat moment uit kon komen. Vanwege de ernstige SI problemen en hun moeilijke start van het leven hadden we als ouders eigenlijk onze ogen gericht op SBO. Echter door hun normale tot hoge IQ moesten ze naar regulier onderwijs. Wij en het KDC hadden hierin geen enkele zeggenschap. Het is overigens zo dat in onze regio het beleid is dat alle SBO scholen moesten verdwijnen. Al deze kinderen zouden met een arrangement doorstromen naar regulier onderwijs tenzij echt niet anders kon. Pas dan zou SO mogelijk zijn.
We hebben alle scholen in onze omgeving bezocht en kozen uiteindelijk voor een van de kleinste en dicht bij huis. Grote klassen en scholen zijn voor T en L door hun SI problemen echt niet te doen. Ze kregen van het SVW wel een arrangement voor hun extra ondersteuningsbehoefte. Iets wat later echt een aaneenschakeling van flut oplossingen bleek. Vanwege onze stroef verlopende zoektocht naar een passende school hadden we hulp gezocht bij een SI therapeut. Die zou school en T en L thuis begeleiden om zo de overgang van KDC naar school zo soepel mogelijk te laten verlopen.
Tijdens de “warme” overdracht tussen het KDC, de nieuwe school, SWV, SI therapeut en wij als ouders, gaat het eigenlijk al meteen fout. De toekomstige juffen stellen voor om de hulpmiddelen die we bij T en L inzetten om hun sensorische problemen te reguleren maar gewoon weg te laten. Dus gewoon mee stoppen om te kijken of het zonder ook zou lukken. Geschokt maar goedgelovig dat dit gewoon een miscommunicatie is leggen we nogmaals het belang uit van deze hulpmiddelen. We gaan ondanks het rare gesprek voor 100% voor de gekozen school. Mooi meegenomen is dat de klas waar T en L in zouden komen bij de start van het schooljaar nog maar 10 kinderen incl. T en L kennen. Pas later na de kerstvakantie zou deze klas gaan groeien naar een 20/25 kinderen. Het zou dus een mooie rustige start kunnen worden.
Na de zomervakantie mogen ze meteen starten. Echter na de eerste schooldag van T en L weet ik instinctief dat deze school voor T en L geen haalbare kaart is. Vanaf dag 1 krijg ik twee totaal andere kinderen thuis. Zwaar overprikkeld, volledig in de war, boos, opstandig, star en bepalend gedrag. T en L zetten in korte tijd forse stappen achteruit in hun problemen met eten, drinken en slapen waar T en L al vanaf hun geboorte mee te maken hebben. Hun hele welzijn holt binnen de kortste keren dramatisch achteruit. Echter we proberen er toch het beste van te maken. Want alle begin is moeilijk. Zo proberen we het goed te praten door te zeggen dat T en L gewoon even moeten wennen. Dat het een fase is enz. enz. Er zijn excuses genoeg te bedenken. Iets wat de juffen ook blijven voeden. We blijven vechten tegen het onbehagelijke gevoel. We geven niet op en blijven in gesprek om het een kans te geven. Meermaals per week met de juffen en met de IB-er.
Al na twee weken besluiten we dat T en L nog maar halve dagen naar school gaan. We vragen ons af of we bij de start te hoog hebben ingezet. Onze SI therapeut is inmiddels meer op school te vinden dan bij ons thuis. Echter blijft het zeer slecht gaan en na vier weken gaan T en L nog maar drie halve dagen naar school onder de voorwaarde dat altijd onze SI therapeut erbij is. T en L gingen in een maand tijd bijna een jaar achteruit in hun ontwikkeling. Het grote lastige probleem is dat T en L zich altijd van hun beste kant lieten zien op school. Ze vertoonden continu sociaal wenselijk gedrag. T en L wisten al heel jong wat andere mensen van hen verwachtte en hieraan probeerde ze, met alle gevolgen van dien, te voldoen.
De subtiele en kleine signalen die T en L wel afgaven werden door de juf niet opgemerkt of werden verkeerd geïnterpreteerd. Met al de adviezen van de SI therapeut en ons werd nauwelijks wat gedaan. De problemen zaten eigenlijk ook niet in hele grote dingen, maar juist in die kleine dingen. Maar al die dingen bij elkaar maakte het een groot probleem. Daarnaast is het zo dat als je een klein puntje noemt het snel word afgedaan. Daarnaast miste één belangrijk punt, namelijk tijd, een plek of ruimte voor T en L waar ze konden ontladen. T en L moeten namelijk ten alle tijden een soort “escape” kunnen inzetten om hun sensorische systeem te reguleren. Daarnaast zat ook hun goede cognitie hen erg in de weg. Waardoor ze soms verkeerd werden ingeschat. Op school waren ze dus voorbeeldkinderen. Echter zodra de deur van school dicht viel kwam de ontlading.
Met de vele gesprekken verloren we ook steeds meer het vertrouwen in school. Er werd op een gegeven moment zelfs kei hard gelogen door te zeggen dat T en L het super goed deden op school. Dit terwijl de IB-er twee uur daarvoor een uitgebreid gesprek had met onze SI therapeut die daarin had aangegeven dat echt heel slecht ging met T en L. We werden niet geloofd als we vertelden hoe T en L veranderde bij thuiskomst. Zelfs met filmpjes van hun gedrag veranderde school niet van hun mening. Tot aan de herfstvakantie hebben we geprobeerd er alles uit te halen maar school wilde gewoonweg echt niet inzien wat de problematiek van T en L inhield. We werden gewoonweg niet geloofd. T en L werden totaal niet gezien op school. Ondertussen waren ze in ontwikkeling ruim een jaar terug in de tijd gegaan. T en L aten en dronken zeer slecht en elke dag hadden we te maken met meerde woedeaanvallen van T en een zeer apathische L door zware overprikkeling. Daarnaast waren er weer enorme problemen op gebied van slapen.
Na de herfstvakantie besloten we om T en L thuis te houden van school. Tegen advies van school in. Omdat ze nog niet officieel leerplichtig waren, waren de consequenties gelukkig niet heel groot. Daarnaast stond gelukkig de hele medische kant, artsen en therapeuten die T en L al vanaf de geboorte kennen, achter ons besluit. Vele en heftige gesprekken volgenden. We werden weggezet als overbezorgde ouders, het had meer te maken met onze opvoeding en onze eigen problemen. We moesten de navelstreng maar eens doorknippen en ze meer los laten. Nooit had het te maken met de zeer geringe kennis van school op gebied van de problematiek van T en L. We schakelden uiteindelijk ook de onderwijsconsulenten (OC) in omdat we er maar niet uit kwamen met school.
Mede doordat T en L sociaal wenselijk gedrag vertoonde was het, logischerwijs, ook moeilijker te zien voor de juffen op school. Helemaal bij gebrek aan de juiste kennis. Echter ze hadden van ons als ouders en van diverse professionals genoeg informatie en signalen gekregen om op te letten. Echter de juffen en school deden hier helemaal niks mee. De onmacht die ze voelden bij zichzelf projecteerde ze volledig op ons als ouders. Het werd een hele welles nietes strijd. Uiteindelijk met aan de ene kant de school, gemeente, SWV. Zoals wij vaak zeggen de “betalende” kant. En aan de andere kant onze artsen, therapeuten, OC en wij als ouders. Uiteindelijk hebben T en L 6 maanden thuis gezeten. Een tijd waarin ze volledig tot rust kwamen maar ook vol vragen waarom er geen school was. Na vele nare gesprekken kregen we eindelijk groen licht voor T en L om toch naar de (laatste bestaande) SBO school te mogen. Net voor het einde van het schooljaar mochten ze even “proefdraaien” op de nieuwe school om in het nieuwe schooljaar daar te beginnen. We hadden er echt een goed gevoel bij. Onze hoop was echt gevestigd op deze school. Hier zat veel meer expertise en kennis. De klassen waren kleiner en er was altijd een onderwijsassistente in elke klas. Helaas bleek van al die beloften maar heel weinig uit te komen. Hoewel het in eerste instantie allemaal redelijk goed leek te gaan en T en L zelfs konden opbouwen naar volledige schooltijd waren er toch ook behoorlijk wat kleine dingen die niet helemaal lekker liepen. Waardoor het voor T en L vaak lastig was op school. Hierover hadden we veel contact met de juffen. Ook hier was het lastig om goed uit te leggen wat de problematiek van T en L inhoud. Het werd toch vaak afgedaan met het valt wel mee. Of ze moeten even wennen of de situatie werd verdraait dat het aan T of L zelf lag. We bleven wijzen op de ernst en complexiteit van de SI problemen. Ook attenderen we regelmatig op het medisch beleid wat uitgebreid bekend was op school. Wederom deed onze SI therapeut op deze school een observatie en gaf de juffen daarin handreikingen en tips om te handelen naar de signalen die T en L afgaven. Echter werd dit verslag bruut aan de kant geschoven met de opmerking dat onze SI therapeut geen kennis van onderwijs had en totaal niets begreep van hoe op school gewerkt werd. Het belang van de groep woog zwaarder dan het welbevinden van T en L.
De juffen waren regelmatig onder de indruk van de kennis van T, maar al snel werd dit toch als een beetje lastig ervaren. Waardoor hij vaak gesommeerd werd om stil te zijn om zo de andere kinderen de kans te geven. T werd soms overschat in zijn zelfredzaamheid door zijn grote woordenschat.
L daarin tegen werd vaak onderschat omdat hij zichzelf had aangeleerd heel kort te antwoorden door zijn longproblemen en zijn spraak/taal achterstand. (een lange zin uitspreken is moeilijk door longschade) Er waren ook nu weer veel tekenen van overprikkeling en signalen dat het niet helemaal goed ging.
Echter was het gedrag niet zo explosief en massaal ontwrichtend als bij de start van hun onderwijs carrière. Wel zagen we steeds meer een soort van patroon. Elke weekend stortte T en L als het ware in en tegen de tijd dat er weer een vakantie aan zat te komen waren ze totaal opgebrand. In de vakantie kwamen T en L dan volledig tot rust. We deden in een vakantie dan ook alleen het hoognodige en de dingen waar je niet onderuit kan. Na de vakantie begon de cirkel weer opnieuw.
T en L waren net als op de vorige school alweer de voorbeeldkinderen maar ook nu kwam thuis het er allemaal uit. Ook op deze school werden we weer gezien als die overbezorgde ouders en moesten we T en L gewoon wat meer los laten. De juffen deden er ook hier weer alles aan om ons te overtuigen dat wij het echt verkeerd zagen. Inmiddels hadden we de GGZ ingeschakeld voor een diagnose traject. Niet zozeer voor ons als ouders, want wij wisten allang dat T en L hoogst waarschijnlijk een ASS en/of ADHD hadden.
We deden het voornamelijk voor school. Omdat ze op papier alleen maar met 25.2 weken geboren waren. Zonder diagnose kwamen we gewoonweg niet verder, er kwam niet meer geld vrij om betere begeleiding in te schakelen. Onze vragen voor de GGZ waren dan ook vooral hoe kunnen we T en L nog beter begeleiden. Thuis maar vooral op school. En een zeer persoonlijke vraag: Pamperen wij als ouders echt zo erg, zoals school ons wilde laten geloven. Hielden we onze kinderen echt te klein.
T en L kregen hier naast hun bestaande diagnoses er nog drie bij, namelijk een ASS, ADHD en eetstoornis. Als ouders kregen we juist complimenten over onze opvoedkundige vaardigeden en hoe we met de complexe problemen van T en L omgingen. Voor ons heel belangrijk want door de verhalen van school ga je toch twijfelen aan je eigen gevoel.
Ondertussen ging het met het eten en drinken weer steeds verder achteruit. Ook het slapen zorgde weer voor de nodige uitdaging en problemen. In de klas van T en L zaten een paar kinderen die vooral externaliserend gedrag vertoonde en daar ging dan juist de meeste aandacht naar uit. Logisch, maar kinderen zoals T en L met vooral internaliserende gedragingen hebben ook het recht om gezien te worden. Vooral T maar ook L hadden veel “last” van deze kinderen. Meermaals werd vooral T erg angstig hierdoor. De onvoorspelbaarheid legde een hele grote druk op hen. L is veel meer gesloten en wat later zal blijken heeft hij er net als T heel veel “last” van. Zijn zelfvertrouwen is al slecht maar loopt hierdoor nog meer deuken op. Wederom werden T en L dus niet goed gezien door de juffen. Als we dit bespraken met de juffen viel het allemaal wel mee. Er zou meer op gelet gaan worden. Maar in werkelijkheid kwam er weinig van terecht. Wederom voelde T en L zich niet begrepen en al hun energie ging op aan het sociaal wenselijke gedrag. Ook uit de oudergesprekken bleek telkens weer dat T en L heel ander gedrag vertoonde dan hoe ze zijn.
Net voor de mei vakantie hadden we weer oudergesprekken en daar kregen we te horen dat ze bij T vooral op het sociaal emotionele wilde inzetten omdat hij daar nog een behoorlijke “achterstand” had. Hoe vaak we ook aangaven dat T gewoon wilde leren en dat hij dan beter in zijn vel zou komen te zitten. En ook al had hij de hele kast van ontwikkelingsmateriaal in het eerste half jaar al doorlopen. Sociaal emotioneel bleef de prioriteit van school. Van L wisten ze eigenlijk niet goed hoe ze hem tot leren moesten krijgen. Ze vroegen zich af of hij wel leerbaar genoeg was. We hadden nog geen uitslag van de IQ testen die bij het diagnose traject hoorden, dus konden we daar nog niets van vertellen. Na twee weken meivakantie gingen bij ons als ouders de ogen open. De eerste week was een uitputting en instortingsweek geweest voor T en L. Maar in de tweede week zagen we weer wie ze eigenlijk waren. Heel minimaal zagen wat we zo gemist hadden. In de tweede week na de meivakantie stond al een groot MDO gepland met school omdat we alle alarmsignalen weer wilden bespreken. Echter 2 dagen voor dit gesprek besloten we, na intensief overleg met de GGZ en onze kinderarts, om T en L nog maar halve dagen naar school te laten gaan. Dit wederom tegen schooladvies in. Gelukkig stond ook nu weer de hele medische kant achter ons besluit. We schakelden weer de onderwijsconsulent (OC) in en vanwege de complexe problemen werd ook de onderwijszorgconsulent ingeschakeld (OZC)
Voor school kwam onze beslissing echt als volledige verrassing. Al de gesprekken en mails die ik in de weken ervoor had gehad met de juffen hadden nog geen belletje laten rinkelen. Het had er niet voor gezorgd dat ze de omvang van de problematiek van T en L in begonnen te zien. In het MDO met school werden ook de uitslagen van de IQ testen besproken. Ook deze keer wisten T en L ons weer te verrassen. T scoorde nog steeds bovengemiddeld tot hoogbegaafd en L scoorde zelfs ineens een bovengemiddeld IQ. School, SWV en gemeente schrokken zichtbaar van de hoge IQ uitslagen. Ze hadden dit niet verwacht en wisten niet zo goed hoe er op te reageren. Maar dat beide leerbaar waren stond nu duidelijk vast.
Dat het een uitdaging was ook.
De GGZ, die met twee personen vertegenwoordigd waren legde nogmaals uit hoe complex de situatie van T en L is. De OC en OZC voerde de druk op door te vragen naar het onderwijs perspectief (OPP). Echter na al die maanden was er nog steeds geen OPP geschreven. Domweg omdat ze echt niet wisten wat ze met T en L aan moesten. Maar tegen ons als ouders bleven ze wel volhouden dat ze echt wel wisten wat ze deden. Er kwamen weer (loze) beloften voor verbeteringen. Echter in werkelijkheid bleef school in zetten op het sociaal emotionele en niet op het leren. Dit dus tegen adviezen van onze professionals in. Hun verweer was dat ze toch echt andere kinderen zagen in de klas dan hoe ze waren beschreven door de professionals.
Aan het einde van een toch al zeer rumoerig schooljaar kregen we te horen dat de groepen 1 en 2 van het SBO over zouden gaan naar een jonge kind groep (JKG). Een groep waar kinderen in komen waar ze nog niet van kunnen zeggen wat de onderwijsbehoeften zijn. Een kind kan daar tot 7 jaar blijven. Van deze groep stromen er zoveel mogelijk door naar regulier onderwijs en als het echt niet anders kan gaat pas de deur naar SO open. Het JKG werd het parade plaatje van het SWV. De groep waar T en L in zaten werd ondergebracht in een school van meer dan 200 leerlingen. Hun klas zat aan een leerplein met 4 andere klassen. Ter illustratie de school waar ze tot dat moment zaten telde ongeveer 65 kinderen totaal, in de pauzes waren nooit alle klassen tegelijk buiten en dat was vaak al teveel. Natuurlijk zorgde deze overgang voor heel hoog oplopende discussies. Wederom lag het toch echt vooral bij ons als ouders en niet aan de onkunde en zeer matige expertise van de school. Wederom werden adviezen van de professionals terzijde gelegd en deed SVW en school wat ze zelf wilde. We werden voor het blok gezet. T en L zouden dus weer een jaar moeten “kleuteren” in weer een nieuwe setting. De start van het nieuwe schooljaar verliep net zo problematisch als waar we voor gevreesd hadden. De school was een te grote bom van prikkels.
Na twee maanden in het jonge kind groep hadden we wederom een groot MDO met school. Maar voor het eerst leek het SVW wat af te willen afbuigen van hun koers. Ze stelde ons voor het eerst de vraag; wat hebben T en L dan nodig. Afspraken werden gemaakt. Er kwam een plek waar T en L konden ontladen, altijd onder toezicht. Ze mochten aansluiten bij het leren lezen in groep 3. Echter de uitvoer van deze afspraken was dramatisch slecht. Daarnaast hadden T en L inmiddels zoveel negatieve ervaringen ondervonden dat het steeds moeilijker werd voor hen op school. Ze wisten domweg niet meer wanneer ze het “goed” deden. Ze hadden al zo lang een masker op dat ze zichzelf als het ware kwijt waren. Onze IPV-er die inmiddels vanuit de GGZ ons thuis begeleide maar ook op school ging observeren was enorm geschrokken van het gedrag wat T en L op school lieten zien. Thuis waren het echt totaal andere kinderen dan op school. Waar T thuis veel meer open was en volop contact maakte met de IPV-er, werd hij op school star, dwangmatig en herkende hij zelfs de IPV-er niet eens. Terwijl L thuis de rust opzocht en steeds vaker apathisch op de bank zat vanwege de ernstige overprikkelingen was hij op school juist volop tussen de kinderen. Ogenschijnlijk leuk om te zien maar omdat onze IPV-er L echt goed kende zag ze ook dat hij volledig in de overlevingsstand stond. Na de herfstvakantie zou er weer een groot MDO met school zijn. In overleg met de GGZ zouden we daar mededelen dat T en L thuis zouden blijven van school als er binnen 2 weken geen duidelijke veranderingen kwamen. Echter dit gesprek hebben we niet gehaald. Na wederom het niet nakomen van beloftes aan T en L en na een vervelend voorval wat overigens totaal los stond van het schoolse, barste de bom. Niet bij ons maar bij de juf. Ik had namelijk met de juf een klein gesprekje over een vervelend voorval met een kind en T. Echter ging de juf volledig in verwijt naar T. T was inmiddels echt een stuk minder “lief” dan hoe ze hem had leren kennen. T stelde namelijk continu vragen en vroeg continu om bevestiging. Iets wat hij doet om orde in de chaos van zijn hoofd te creëren. Maar de verwijten van de juf naar T hadden niks met het voorval te maken. Dat maakte dat ik enorm gefrustreerd raakte. Uiteindelijk gooide de juf er geheel gefrustreerd en boos uit; ik denk niet dat we T en L kunnen bieden wat jullie allemaal willen. Waarop ik zeer kort antwoorde: dat we het daar dan eens eindelijk over moesten gaan hebben in plaats van al die andere onzin.
Die middag heb ik T en L opgehaald. Via de mail deelde ik mede dat T en L niet meer naar school zouden gaan. Ik stond namelijk niet voor mezelf in als ik het persoonlijk zou doen. We hebben elke school altijd alleen maar gevraagd om eerlijk te zijn tegen ons. Altijd zijn we heel open geweest over hoe complex de problemen van T en L zijn. Altijd hebben we aangegeven dat we het echt zouden begrijpen als ze niet konden bieden wat T en L nodig hadden. Wij als ouders weten namelijk als geen ander hoe zwaar en veeleisend het is om T en L tot ontwikkeling te krijgen. Ook begrijpen we heel goed dat dit voor een school misschien totaal niet haalbaar is. Maar ben daar dan eerlijk over. Maar echter elke keer kregen we te horen dat ze het echt wel aan konden. Dat ze alle soorten kinderen inmiddels echt wel gezien hadden. Elke keer probeerde ze ons ervan te overtuigen dat wij de dingen verkeerd zagen. Zelfs onze professionals werden niet geloofd. We hebben dit als ouders altijd zeer hypocriet gevonden. Het is uiteindelijk bijna een soort van persoonlijke vete tussen de juf en ons geworden. Waarin de school ons verweet alleen maar met een vinger te wijzen wie het fout deed. Zonder naar onze eigen problemen en oorzaken te kijken. We deden het namelijk niet voor T en L maar voor onszelf. Dat terwijl wij juist altijd de focus terug probeerde te leggen op de problematiek en de situatie. Niet op de persoon of vervelende gebeurtenissen die er waren geweest. Echter hun gevoel van falen dat werd op ons geprojecteerd. En wij, wij waren maar ouders. Alsof we niks weten. T en L waren inmiddels 6 jaar en hadden al 6 verschillende soorten settingen gehad waarvan er maar twee echt passend waren geweest. Erger nog waarvan er 4 traumatiserend hebben gewerkt.
Pas toen T en L te horen kregen dat ze niet meer terug naar school hoefden als ze dat niet wilden ging er een hele beerput open. Bij T en L werd een zware en chronische Burn-out vastgesteld. Die we overigens niet als vaste diagnose hebben laten vastzetten omdat we het een te zware diagnose vinden om nu al voor heel hun leven te moeten dragen. Echter is duidelijk dat door hun extreme sensorische problemen ze hun hele leven hiervan last zullen hebben.
Ook nu werden we ondersteund in ons besluit door de hele medische kant. Het was echter weer tegen advies van school in. T en L stortte totaal in. Eindelijk hoefde ze geen ballen meer hoog te houden en eindelijk durfde ze te zeggen wat er nog meer allemaal was gebeurd. Pas toen werd bij ons en de GGZ pas de omvang duidelijk. Van hoezeer ze getraumatiseerd waren door school. Hoe hard ze geprobeerd hadden aan alle eisen te voldoen. Hoeveel energie het ze kostte om in het hokje te proberen te passen. Hoe extreem hun zelfvertrouwen had geleden door hoe de juffen met ze waren omgegaan. Ergens onder ons eigen trauma geloof ik echt dat het niet de bedoeling van school en de juffen was om T en L zo te beschadigen maar het is wel gebeurd.
T en L zaten en zitten nog vaak met vragen als; waarom is er geen juf die me begrijpt. Ben ik een slecht kind, heb ik niet genoeg mijn best gedaan. Ze weten heel goed dat ze anders zijn dan anderen, en in hun ogen voelt het als falen. Terwijl het tegendeel is, ze zijn vechters overwinnaars maar de maatschappij ziet dat niet. T en L zijn 2 goudeerlijke kinderen die niet meer begrijpen waarom de maatschappij hen niet wil accepteren zoals ze zijn. Met alle liefde in de wereld kunnen we dit opvangen. De vele moeilijke en vervelende gesprekken bleven volgen. Met loze woorden en soms zelfs verkapte dreigementen richting een VT melding.
T en L kwamen doordat ze weer thuis zaten gelukkig wel weer steeds meer tot rust. Maar er is voorgoed iets geknapt. Hun onschuldige vrolijke en open karakter is aangetast. De gesprekken zorgden voor geen enkele structurele oplossing of vooruitzicht. Van school kregen we ook geen materiaal om eventueel thuis wat te doen.
Uiteindelijk hebben we als ouders zelf het heft in handen genomen. In januari merkte we dat er een hele kleine ingang kwam om weer voorzichtig wat stapjes vooruit te zetten. Samen met de GGZ en onze SI therapeut bedachten we een plan. We wilden alle begeleiding uit huis hebben in een eigen ruimte om zo de leefwereld van T en L wat te vergroten en thuis weer gewoon thuis te laten zijn. In een week tijd hadden we twee grote MDO’s staan. Eentje met alle artsen (3) en therapeuten (6) waarin we ons voorstel bespraken. En een MDO met school wederom rond de 10 personen. Waar het medische MDO ons plan volledig omarmden en toejuichten was het MDO met school veel lastiger. Pas in het laatste kwartier kregen we mondelinge toezegging dat we ons plan mochten gaan proberen. Omdat wij hadden besloten dat we ons plan altijd wilde gaan uitproberen met of zonder toestemming of enige toezegging van financiën konden we de week erop meteen beginnen. We hadden een ruimte gehuurd en deze werd ingericht samen met T en L. Gewoon met spulletjes die we thuis over hadden. Alle begeleiding werd daarnaartoe verplaatst waardoor thuis weer gewoon thuis was. Een veilige basis zonder therapeutisch doeleind. Inmiddels werd er een TLV afgegeven voor een SO cluster 4. Echter er was geen SO school die T en L wilde aannemen met hun complexe zorgvraag. Zeker niet toen er ook nog eens na een onafhankelijk onderzoek een verslag kwam waarin duidelijk beschreven werd dat 1 op 1 begeleiding nodig is. En dat de begeleiding eerst thuis of in ons geval op onze eigen plek gegeven diende te worden. Om vanuit daar te kijken of er een mogelijkheid is om ze terug te laten keren naar een meer schoolse setting. Want hun complexe problemen zijn blijvend.
Met 7 jaar werden T en L vrijgesteld van onderwijs op medische gronden. We hebben gevochten voor het onderwijsrecht van T en L. We hoopten dat T en L met hun goede cognitie toch een vorm van onderwijs zouden kunnen krijgen. Echter bleek dat nog niet zo simpel. Het onderwijssysteem heeft gefaald. Ze kunnen niet bieden waar ze wel recht op hebben. Na een zoektocht hebben we een bureau gevonden die T en L toch wat schoolse vaardigheden kunnen geven. Het is geen “echt” onderwijs maar er word wel geleerd. Inmiddels zijn T en L alweer 8,5 jaar en krijgen ze voor 4 halve dagen per week therapeutisch begeleiding op onze eigen locatie. Tijdens deze uren krijgen T en L per persoon 2 uur per week schoolse vaardigheden aangeboden. We weten inmiddels dat de weg terug naar onderwijs als die er nog is, nog heel ver weg is. Ondanks dat T en L een goede cognitie. Ze passen gewoon domweg niet in het hokje waar ons onderwijssysteem ze in wil hebben. De 1 op 1 begeleiding blijft cruciaal.
Het is een falen van het systeem, niet van T en L.
T en L zijn nu gelukkig op een punt waar 2 jaar geleden nooit meer over hadden durven dromen. Ze ontwikkelen zich weer als we ze volgen, sturen en uitdagen op hun eigen pad en binnen hun eigen mogelijkheden. Nog steeds op hun eigenwijze manier. Ze verbazen ons telkens weer met hun veerkracht. In onze eigen bubbel hebben we een mooie kleine wereld gecreëerd waarin T en L zichzelf mogen en vooral durven te zijn. Maar ze zijn voor altijd getekend door al hun (traumatische)ervaringen. Daarnaast is niets vanzelfsprekend in hun leven.
Het kost ons als ouders heel veel. Zowel op sociaal gebied, in tijd, energie en zeker ook financieel. Zorgen hebben we eigenlijk continu. Ons hele leven staat in het teken van het welzijn van onze kinderen. Als het met hen goed gaat zijn wij gelukkig. Het voelt soms alsof we leven midden in de maatschappij maar dan op ons eigen eiland in onze eigen bubbel. Achter de schermen moeten wij als ouders blijven vechten om zowel de zorg als het minimale aan schoolse vaardigheden (onderwijs) wat ze krijgen te verantwoorden. Ervoor te zorgen dat ze krijgen waar ze recht op hebben. Voor een buitenstaander is het niet te begrijpen wat dit betekend voor ons als gezin.
Er hangt altijd een zwaard boven ons hoofd, de “betalende” instanties kunnen eigenlijk altijd en ieder moment de stekker uit ons maatwerktraject trekken. Beschikkingen moeten elke keer jaarlijks aangevraagd worden. En dan hebben we nu daarin geluk, in het begin moesten we dat elke 3 maanden. Wat ons verbaast is dat in ons land scholen en betalende instanties zoveel meer te zeggen hebben en kunnen beslissen over het welzijn van een kind dan de medische deskundige die er jaren voor geleerd hebben. Het onderwijssysteem is ziek, kapot voor degene die niet in het hokje past. Wij hebben het geluk te beschikken over een heel goed medisch team van artsen en therapeuten. Een team dat de problemen van T en L begrijpt en ons als ouders waar ze kunnen ondersteunen. Zonder dit team hadden we nooit kunnen bereiken wat we hebben bereikt. Zonder dit team hadden we als ouders helemaal alleen gestaan. Zonder de steun van deze mensen waren T en L allang niet meer thuiswonend geweest.